“顶梁柱”患罕见皮肤病 为了孩子他想活下去......

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    前不久，家住普宜镇老街村四组4号的兰先生给本栏目反映说，他在2008年的时候开始患上了一种罕见的皮肤病，这么多年来相继辗转了多家医院但病情仍未好转，希望借助媒体能有好心人相助。

兰先生说，刚开始时，身上只是有些痒，抓来抓去也看不到什么异样，在生活中只要温度升高一点，他的身上就开始发痒。

【求助人兰先生】反正主要是后背和屁股上这些，然后慢慢的时间长了，因为到处都在看，去镇上的诊所看，主要用些激素药，镇上基本所有的诊所我都去看。

医生为兰先生的诊断一直都是皮炎，湿疹或者是牛皮癣，吃了药也擦了药，但是一直都没什么效果。兰先生说，从看病开始到现在，很少有医生会给他解释这个病的详细情况，有些医院不管最后结果是什么，检查之后就让他出院了。

虽然一直都是这样的情况，可是兰先生也并没有放弃治疗，最终在中山医科大学的附属医院，医生才确诊兰先生患的是一种罕见的 40 37017 40 14940 0 0 3458 0 0:00:10 0:00:04 0:00:06 3458皮肤病，嗜毛囊性蕈(xun)样肉芽肿，并告诉他，这个病在四年以前是检查不出来的，一般医院都只能按皮炎湿疹癣来治疗，而且治疗效果不是很明显。对于为什么会患这种皮肤病的原因，兰先生说现在也只能是猜测。

【求助人兰先生】只是怀疑两种方面，一个是接触化学品，接触化学品的话我根本到目前为止我没有接触过，然后另外一个他说是基因突变，但是都不确定。基因突变这个我到华西医院检查的话说这个基因没说这个方面有问题。

嗜毛囊性蕈(xun)样肉芽肿这种皮肤病是不传染的，只是在相同的患者里，子女患病的几率要比其他人高一些。兰先生说，只要温度一高，皮肤一热，就会痒也会肿就越来越严重，所以他是不能用热水的，平时在家也不穿衣服。

【求助人兰先生 】以前你挠了会肿起来，一块一块的肿起来，出水或者出血。特别像现在我一般都是在床上没穿衣服，因为这个衣服穿上的话，身上的皮肤会痒，穿上不透气更严重，所以我都是在床上没穿衣服，就不能帮家里做事情。

兰先生是退伍军人，以前在派出所干了六年的治安工作，妻子就在家里开了一个小小的洗车厂。因为他家门前的这条路是条交通要道，很多要去周围四川云南的车辆都要从这里经过，所以车辆很多，就这样这个村里有很多家都开了洗车厂，生意也不是那么好，每个月也就不到两千元左右的收入。这两千元的收入对于兰家来说，只能算是勉强维持生活。

生病后的兰先生不能再帮家里做事，从生病以来到现在，看病已经花去了二十多万元，这其中有三分之二的钱都是借来的。每次去看病之前，所有的亲戚就聚在一起给他家凑点钱，这么多次下来，亲戚们也是有心无力了。

【求助人兰先生 】按他说的现在就是药不能控制。

【记者 】需要做手术？

【求助人兰先生 】不是手术，放疗，这个是属于电子塑造。电子塑造这个也不是一般的放疗这种治疗，需要从头到脚全身照。

【记者】需要花多少钱？

【求助人兰先生 】需要五十万。

【记者】这五十万对于你来说？

【求助人兰先生 】现在不要说五十万，就是十万都没办法。

由于筹不到钱，兰先生现在只能靠抗生素维持，因为医生已经拒绝开药了，抗生素的使用都是加大了药量，这样只能暂时稳住他的身体状况。而且医生告诉兰先生，抗生素只能使用十二个月，如果过了这个时间段，就会全身开始腐烂。

【记者】如果你皮肤开始腐烂你害不害怕？

【求助人兰先生 】害怕也没有办法。说实话那种死法，就算自己不觉得，家人、别人这些，在农村又不像在城里拖去火葬场，在农村别人要来给你穿衣服要来搞这些，别人都怕的。

 兰先生有两个孩子，大女儿刚刚上高一，小儿子才七岁。因为兰先生是退伍军人，所以对两个孩子平时都管的很严，女儿平时不怎么跟他沟通，但是中考后的一天下午他回家看到女儿坐在自己对面，哭着说不住校，这样可以节约一千多块钱，可以给爸爸看病。

【求助人兰先生 】如果不是想到两个孩子的话，这个病能够挨的住的人没有多少，因为晚上睡不了觉，白天也睡不了觉。实在严重的时候会迷迷糊糊晚上个把两个小时。都是睡不了。

【兰先生妻子】是难熬，孩子又小，每天要在外面找点钱，一家人的生活样样都要，有时间照顾了家里，又做不了外面。反正就是希望大家能帮忙下。能够说帮他治来就帮不了我做事也好，帮我看孩子也可以。

【记者】这段时间你是怎么撑起这个家的？

【兰先生妻子】我也是没有办法了，遇到了，尽量的把这个家撑起来，孩子又小在家，出去也找不到事情做，你出去了孩子和他需要照顾，做饭他们也做不了。

       对于兰先生的这种病如果您有什么好的治疗方法或者愿意伸出援手帮一帮他们家，您都可以拨打我们的帮忙热线18984755533和18984751152，相信您的爱心将给这个不幸的家庭带去希望和阳光！

直通百姓记者： 一端 春梅 报道

编辑：静秋

责编：郭磊

监制：王应军

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